Una circolare INPS cambia la valutazione
dell’invalidità civile per le donne anche sane ma con mutazioni nei geni
BRCA che si sottopongono a mastectomia o chirurgia preventiva
L’INPS riconoscerà una corretta percentuale di invalidità alle donne portatrici delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 che sceglieranno la chirurgia preventiva di seno e/o ovaie anche senza aver sviluppato la malattia.
Si tratta di una novità importante, perché si tiene conto non solo della menomazione fisica conseguente a tali interventi, ma anche delle ricadute psicologiche dell’essere portatori di un alto rischio genetico.
CHI E’ INTERESSATO DALLA MISURA – In Italia le persone portatrici delle mutazioni BRCA sono calcolabili, in assenza di dati nazionale certificati, tra le 75 e le 150 mila. Si tratta di persone esposte al rischio di sviluppare in giovane età, anche sotto i 30 anni, i tumori al seno, all’ovaio, e all’endometrio, oltre ad altre neoplasie. Il rischio deriva da una predisposizione di tipo genetico, che in qualche modo fa vivere con un “timer” che fa sempre attendere l’insorgere della malattia.
TRE PERCORSI POSSIBILI - Le linee guida nazionali e internazionali raccomandano alle donne ad alto rischio tre diversi percorsi:
- una sorveglianza “speciale” con periodicità e prestazioni diagnostiche specialistiche ravvicinate nel tempo e diverse rispetto a quelle delle altre donne;
- una chirurgia di riduzione del rischio
- una chemio prevenzione.
LA MASTECTOMIA PREVENTIVA - La mastectomia preventiva (ovvero la rimozione chirurgica di entrambi i seni) rappresenta spesso la strada più efficace per ridurre il rischio di sviluppare la malattia, o per ridurne la ricomparsa. Questa stessa scelta è stata fatta, si ricorderà, dalla nota attrice Angelina Jolie, anch’essa portatrice delle mutazioni BRCA, che è ricorsa all’asportazione della mammella a scopo preventivo, considerata l’altissima probabilità di sviluppare un tumore al seno, dovuta a una partuicolare eredità genetica.
INVALIDITA’ INPS – La novità comunicata dall’INPS riguarda quindi le donne sane, portatrici della delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 , che scelgono la chirurgia di riduzione del rischio (unica vera prevenzione possibile per il tumore alla mammella, all’ovaio e all’utero): esse si vedranno riconosciuta, se lo richiederanno, una determinata percentuale di invalidità civile per la menomazione permanente di tali organi e per lo stress psichico subito.
Per le donne sane con mutazione che hanno optato per la sorveglianza, si legge nella circolare, non presentando menomazione fisica, ci sarà una valutazione delle sole ripercussioni psichiche ai fini dell’invalidità.
RICONOSCIMENTO DI HANDICAP – Tutte le donne sane BRCA mutate, a prescindere dall’opzione profilattica intrapresa, sono considerate persone che presentano “una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” ai fini del riconoscimento della condizione di handicap di cui all’art. 3, comma 1 della Legge 104/1992. In sostanza, ad esse verrà riconosciuto lo status di handicap non grave, previsto dalla Legge 104.
LA CIRCOLARE INPS - Questo importante risultato arriva grazie all’azione congiunta che ha unito allo stesso tavolo l’INPS, l’associazione aBRCAdaBRA, nata per rappresentare i bisogni delle persone portatrici della mutazione BRCA, e la FAVO, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. Un lavoro per riconoscere una tutela sia alle persone sane che devono convivere con un elevato rischio di ammalarsi di tumore lungo il corso della loro vita, sia a quelle che, già malate oncologiche, affrontano rischi aggiuntivi di salute a causa della mutazione genetica BRCA.
L’INPS ha così raccolto le istanze dei pazienti, e il 13 febbraio 2019 ha emanato la comunicazione tecnico-scientifica indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, firmata dal Coordinatore Generale Medico Legale dell’INPS, Prof. Massimo Piccioni e dal V. Coordinatore Dott. Onofrio De Lucia, in cui si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e psicologico dei pazienti e dei portatori sani di mutazione BRCA e dei conseguenti effetti invalidanti finora disconosciuti.
VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’ ANCHE COME RISCHIO - «La comunicazione INPS – afferma l’Avv. Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo – segna un’importante innovazione nel sistema di welfare che tiene il passo con le più recenti innovazioni in campo medico e, specialmente, genetico. Ora che la via tracciata dal progresso scientifico ci porta nella direzione della medicina di precisione, i cui necessari presupposti risiedono nei test biomolecolari e genetici, le indicazioni date dall’INPS per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituisce una vera e propria apertura di orizzonti che in futuro riguarderanno anche altri rischi di malattia diagnosticati prima dell’insorgenza della stessa».
Il riconoscimento di una percentuale d’invalidità associata a un rischio e non alla presenza di una malattia rappresenta e testimonia la necessità di valutare le donne con occhi diversi, tenendo in considerazione non solo gli esiti degli interventi chirurgici ma anche gli effetti che la scoperta della mutazione BRCA provoca su una donna che dovrà convivere con questa consapevolezza per moltissimi anni e che potranno influenzare anche pesantemente la sua qualità di vita.
vedi circolare inps
L’INPS riconoscerà una corretta percentuale di invalidità alle donne portatrici delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 che sceglieranno la chirurgia preventiva di seno e/o ovaie anche senza aver sviluppato la malattia.
Si tratta di una novità importante, perché si tiene conto non solo della menomazione fisica conseguente a tali interventi, ma anche delle ricadute psicologiche dell’essere portatori di un alto rischio genetico.
CHI E’ INTERESSATO DALLA MISURA – In Italia le persone portatrici delle mutazioni BRCA sono calcolabili, in assenza di dati nazionale certificati, tra le 75 e le 150 mila. Si tratta di persone esposte al rischio di sviluppare in giovane età, anche sotto i 30 anni, i tumori al seno, all’ovaio, e all’endometrio, oltre ad altre neoplasie. Il rischio deriva da una predisposizione di tipo genetico, che in qualche modo fa vivere con un “timer” che fa sempre attendere l’insorgere della malattia.
TRE PERCORSI POSSIBILI - Le linee guida nazionali e internazionali raccomandano alle donne ad alto rischio tre diversi percorsi:
- una sorveglianza “speciale” con periodicità e prestazioni diagnostiche specialistiche ravvicinate nel tempo e diverse rispetto a quelle delle altre donne;
- una chirurgia di riduzione del rischio
- una chemio prevenzione.
LA MASTECTOMIA PREVENTIVA - La mastectomia preventiva (ovvero la rimozione chirurgica di entrambi i seni) rappresenta spesso la strada più efficace per ridurre il rischio di sviluppare la malattia, o per ridurne la ricomparsa. Questa stessa scelta è stata fatta, si ricorderà, dalla nota attrice Angelina Jolie, anch’essa portatrice delle mutazioni BRCA, che è ricorsa all’asportazione della mammella a scopo preventivo, considerata l’altissima probabilità di sviluppare un tumore al seno, dovuta a una partuicolare eredità genetica.
INVALIDITA’ INPS – La novità comunicata dall’INPS riguarda quindi le donne sane, portatrici della delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 , che scelgono la chirurgia di riduzione del rischio (unica vera prevenzione possibile per il tumore alla mammella, all’ovaio e all’utero): esse si vedranno riconosciuta, se lo richiederanno, una determinata percentuale di invalidità civile per la menomazione permanente di tali organi e per lo stress psichico subito.
Per le donne sane con mutazione che hanno optato per la sorveglianza, si legge nella circolare, non presentando menomazione fisica, ci sarà una valutazione delle sole ripercussioni psichiche ai fini dell’invalidità.
RICONOSCIMENTO DI HANDICAP – Tutte le donne sane BRCA mutate, a prescindere dall’opzione profilattica intrapresa, sono considerate persone che presentano “una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” ai fini del riconoscimento della condizione di handicap di cui all’art. 3, comma 1 della Legge 104/1992. In sostanza, ad esse verrà riconosciuto lo status di handicap non grave, previsto dalla Legge 104.
LA CIRCOLARE INPS - Questo importante risultato arriva grazie all’azione congiunta che ha unito allo stesso tavolo l’INPS, l’associazione aBRCAdaBRA, nata per rappresentare i bisogni delle persone portatrici della mutazione BRCA, e la FAVO, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. Un lavoro per riconoscere una tutela sia alle persone sane che devono convivere con un elevato rischio di ammalarsi di tumore lungo il corso della loro vita, sia a quelle che, già malate oncologiche, affrontano rischi aggiuntivi di salute a causa della mutazione genetica BRCA.
L’INPS ha così raccolto le istanze dei pazienti, e il 13 febbraio 2019 ha emanato la comunicazione tecnico-scientifica indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, firmata dal Coordinatore Generale Medico Legale dell’INPS, Prof. Massimo Piccioni e dal V. Coordinatore Dott. Onofrio De Lucia, in cui si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e psicologico dei pazienti e dei portatori sani di mutazione BRCA e dei conseguenti effetti invalidanti finora disconosciuti.
VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’ ANCHE COME RISCHIO - «La comunicazione INPS – afferma l’Avv. Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo – segna un’importante innovazione nel sistema di welfare che tiene il passo con le più recenti innovazioni in campo medico e, specialmente, genetico. Ora che la via tracciata dal progresso scientifico ci porta nella direzione della medicina di precisione, i cui necessari presupposti risiedono nei test biomolecolari e genetici, le indicazioni date dall’INPS per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituisce una vera e propria apertura di orizzonti che in futuro riguarderanno anche altri rischi di malattia diagnosticati prima dell’insorgenza della stessa».
Il riconoscimento di una percentuale d’invalidità associata a un rischio e non alla presenza di una malattia rappresenta e testimonia la necessità di valutare le donne con occhi diversi, tenendo in considerazione non solo gli esiti degli interventi chirurgici ma anche gli effetti che la scoperta della mutazione BRCA provoca su una donna che dovrà convivere con questa consapevolezza per moltissimi anni e che potranno influenzare anche pesantemente la sua qualità di vita.
vedi circolare inps
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